Boao International Medical Center
梁小暁（Liang Xiaoxiao）教授は、神経リハビリテーション科の部長兼主任医師です。神経学の修士号を取得しています。意識障害、認知障害、運動障害に対するニューロモジュレーション（神経調節療法）に精通しています。脳血管疾患、パーキンソン病、および関連疾患の症例に注力しています。また、眼瞼痙攣、片側顔面痙攣、四肢痙縮、流涎症、神経痛に対する超音波ガイド下ボツリヌス毒素注射も行っています。
認定および役割：中国リハビリテーション医学会の神経リハビリテーション、認知障害リハビリテーション、頭蓋脳外傷リハビリテーション委員会のメンバー。福建省リハビリテーション医学会の認知障害リハビリテーション委員会の常任委員。アモイ予防医学会の認知症および認知障害委員会の副委員長。アモイ医師会のパーキンソン病および運動障害委員会の副会長。アモイ医師会のニューロモジュレーション委員会の常任委員。「アモイ市で最も美しい医師」（2024年）を受賞。
中国は、脊髄性筋萎縮症（SMA）に対する2つの疾患修飾薬（DMT）を正式に承認しています。国家薬品監督管理局（NMPA）は、2019年2月にヌシネルセン（スピンラザ）を、2021年6月にリスジプラム（エブリスディ）を承認しました。両剤とも国家医療保険償還リストに収載されています。
Bookimed専門家の意見： 中国国内での承認にもかかわらず、専門的なケアは依然としてJCI認定を受けたIII級A等病院に集中しています。北京の燕達国際病院は年間250万人の患者を診療しており、最高水準の臨床レベルを維持しています。このような大規模な患者数は、DMT療法開始後のリハビリテーションプロトコルの洗練につながることが多いです。
患者のコンセンサス： 親は、子供への繰り返しの脊髄注射によるストレスを避けるために、リスジプラムを選択することがよくあります。患者は、居住する省が国の償還率を導入しているかどうかを確認することの重要性を強調しています。
ゾルゲンスマは中国本土の患者には広く提供されていません。規制当局は臨床試験の実施を許可していますが、この薬剤は広く商業的に流通していません。現在、利用は第3相臨床試験の特定の施設に限定されています。ヌシネルセンやリスジプラムなどの代替治療法が、現在利用可能な主な選択肢です。
Bookimed専門家の意見: 燕達国際病院のような主要センターの患者数は年間250万人にも達します。大規模な三級甲等病院は、ほとんどの複雑な症例に対応しています。脊椎の高度な治療をお探しの場合は、国際的なトレーニングを受けた医師を選択してください。Sii Tsai医師はニューヨークの特殊外科病院（Hospital for Special Surgery）で研修を受けました。遺伝子治療へのアクセスが制限されている地域では、このようなグローバルな経験が不可欠です。
患者の意見: 乳児の治療期間は非常に短いため、迅速に行動する必要があります。多くの家族は、単回投与療法の魅力が、高額な費用と厳しい選択基準によって相殺されていると感じています。
北京と上海の3級A等級（Grade 3A）認定病院では、脊髄性筋萎縮症（SMA）の高度な治療が行われています。これらの多専門センターでは、ヌシネルセン注射やリスジプラムのプロトコルを提供しています。JCI認定施設や大学付属研究所は、全国的な患者登録制度と専門的な集中治療室を運営しています。
Bookimedの専門家の意見： 多くの3A等級病院が神経学的ケアを提供していますが、Yanda International Hospitalのように3000床を備えている病院はごくわずかです。この巨大な収容能力は、多くの場合、多専門チームへのより迅速なアクセスにつながります。これは、調整された呼吸器および整形外科的サポートを必要とするSMA患者にとって極めて重要です。脊柱側弯症の場合は、注射の安全性を確保するために、画像ガイド下で腰椎穿刺を行う能力のあるセンターを優先してください。
患者のコンセンサス： 家族は、評判の良い病院を見つけることよりも、特定の医薬品へのアクセスを得ることの方が難しいと強調しています。患者は、スケジュールの遅延を避けるために、渡航前に画像ガイド下注射プロトコルを確認することを推奨しています。
中国本土の脊髄性筋萎縮症（SMA）の成人患者は、小児患者と同じ国家医療保険償還リストの補助金を受けることができます。「ヌシネルセン」や「リスジプラム」などの薬剤は、年齢に関係なく基本医療保険の対象となります。薬価は統一されていますが、成人は小児向けのリハビリテーション助成金を受けられないことがよくあります。
Bookimed専門家の見解：国家医薬品リストでは平等が謳われていますが、成人患者の実際のアクセスは病院の分類に依存します。例えば、北京の燕達国際病院は成人専用の3級Aクラスの施設です。患者は小児科施設ではなく、このような成人専門センターを受診する必要があります。これらの専門クリニックは、成人に必要な複雑な髄腔内注射を行うためのより良いインフラを備えていることが多いです。
患者のコンセンサス：患者は、薬自体は安くなったものの、治療の総費用は依然として負担であると指摘しています。また、成人は小児よりも特定の病院のローカルルールを把握するのが難しいと強調しています。
中国におけるSMA（脊髄性筋萎縮症）の専門的な理学療法は、全国的に広く利用できるわけではありません。質の高い医療は、主に一級都市や主要な地方中心部に集中しています。これらの都市部以外の患者の多くは、多職種チームや小児神経筋疾患の標準化された治療プロトコルにアクセスできていません。
Bookimedの専門家意見： 燕達国際病院は、年間250万人の患者を受け入れる三級甲等病院として際立っています。このような大規模な患者数は、北京の大規模センターが長期的な回復のために最も信頼できるインフラを提供していることを示しています。患者は、安全性とプロトコルの遵守を確保するために、JCI認定と専門的な神経科の両方を備えたクリニックを優先すべきです。
患者の声： 患者からは、SMAリハビリテーションの専門知識は都市によって異なり、小さな町では見つけるのが難しいという指摘があります。家族は、病院への通院と自宅での呼吸・姿勢トレーニングを組み合わせたリハビリ計画を、自分たちで作成せざるを得ない状況がよく見られます。
中国では、保因者スクリーニング、介入的出生前診断、および新生児スクリーニング（NBS）パイロットプログラムを通じて、脊髄性筋萎縮症（SMA）の診断遅延を減らしています。これらの手法では、運動ニューロンが損傷する前にSMN1遺伝子の欠失を特定するために、定量PCR（qPCR）およびマルチプレックスライゲーション依存プローブ増幅法（MLPA）が使用されます。
Bookimed専門家の意見： 中国は医療リクエスト数で世界第8位ですが、スクリーニングの利用可能性は学術センターに大きく集中しています。燕達国際病院のようなJCI認定施設は数百万人の患者に対応していますが、専門的な遺伝カウンセリングは多くの場合、別のサービスとなっています。家族は、スクリーニングが直接病因治療につながることを保証するために、専門の神経科部門を持つ病院を優先すべきです。
患者のコンセンサス： 患者は、SMAは家族歴がない場合でも発症することが多いため、親は積極的に保因者検査を要求すべきであると指摘しています。筋力低下などの症状が現れるのを待つことは、多くの場合、早期治療のための重要な機会を逃すことを意味します。